أمير الرفاعي يفطر قلوب الأردنيين بعد رحيله .. مرض نادر يقتل ثلاثة من أشقاءه

كثيرة هي القصص المؤلمة التي نسمعها بشكل شبه يومي لأشخاص خسروا حياتهم لعدم مقدرتهم على تحمل تكاليف علاجهم من أمراض وراثية نادرة، آخرها قصة طفل أردني توفي بمرض التليف الكيسي الذي أنهك جسده الضعيف.

وأعلن محمد الرفاعي والد الطفل أمير وفاة ابنه الليلة الماضية في مستشفى الأميرة رحمة للأطفال في محافظة إربد شمالي العاصمة عمان عن عمر يناهز الـ12 عامًا.

ونعى رواد مواقع التواصل الاجتماعي في الأردن الطفل أمير والذي انتشرت قصته منذ حوالي العام عبر مواقع التواصل الاجتماعي حين ظهر في مقطع فيديو وهو يناشد الجهات المعنية وأهل الخير بالتكفل في علاجه من المرض الذي قتل 3 من أشقاءه لكن دون رد.

وتداول رواد مواقع التواصل الاجتماعي مقاطع فيديو للطفل أمير واستذكروا آخر كلماته، والتي قال فيها: "أنا ما حدا راضي يساعدني لأنه أبوي طفران وأنا تعبان كثير".

وقال محمد الرفاعي أن ابنه شُخص بمرض التليف الكيسي وهو بعمر السنة، وأمضى أكثر من 10 سنوات وهو يناشد المسؤولين بوزارة الصحة لإنقاذ طفله، إلا أنه لا حياة لمن تنادي.

وأكد الرفاعي بأن علاج مرض التليف الكيسي غير متوفر في الأردن لكنه متوفر في الخارج ويحتاج فقط الى إعفاء حكومي لعدم مقدرته على تحمل تكاليفه.

وأشار الرفاعي، الذي يعمل عامل مياومة في مخبز، أن جميع الأطباء في المستشفى رفضوا كتابة تقرير طبي بعدم توفر علاج له في الأردن وظل أمير يعاني حتى توفاه الله.

وأشار محمد الرفاعي إلى أنه رزق قبل أسبوعين بطفلين تؤام ذكور، ولديه ابنه أخرى في المنزل.

التليف الكيسي

التليُّف الكيسي (CF) هو اضطراب وراثي يُسبب تلفًا شديدًا في الرئتين والجهاز الهضمي والأعضاء الأخرى في الجسم. يؤثر التليُّف الكيسي على الخلايا التي تُنتج المخاط والعرق والعصارة الهضمية.

وعادةً ما تكون هذه السوائل المفرزة شفافة وزلقة، لكن في الأشخاص المصابين بالتليُّف الكيسي (CF)، يتسبب الجين المعيب في أن تُصبح الإفرازات لزجة وسميكة، وبدلًا من كون الإفرازات مُزْلِقات، فهي تسد الأنابيب والقنوات والممرات، خاصة في الرئتين والبنكرياس.